Venerdì 27 febbraio 2025, il Nuovo Teatro Ateneo ospiterà Chi Cura Chi?, una tavola rotonda dedicata al tema del Rare Disease Day 2026: l’accesso alle terapie e ai trattamenti, inclusi quelli non farmacologici.
L’incontro nasce dal progetto di Terza missione Serve Sapienza per Syngap1 (coordinato da Silvia di Angelantonio, realizzato con il Centro di ricerca in Neurobiologia e il Dipartimento di Fisiologia e farmacologia) e vuole creare uno spazio di dialogo concreto tra famiglie, ricercatori, medici e psicologi per comprendere come trasformare la ricerca in accesso reale alle cure.
La discussione affronterà le sfide vissute dalle persone con Syngap1-related disorder, una rara patologia del neurosviluppo, lungo il percorso verso diagnosi, trattamenti appropriati e supporti riabilitativi. Attraverso testimonianze personali, contributi scientifici e prospettive cliniche, l’evento metterà in luce temi cruciali come le disuguaglianze regionali nell’accesso ai centri specialistici, le opportunità offerte dal drug repurposing, gli approcci comportamentali e il ruolo delle sperimentazioni cliniche.
Le domande del pubblico saranno raccolte in anticipo tramite i canali social delle associazioni coinvolte e integrate con interventi in sala e online, per favorire una partecipazione ampia e inclusiva.
L’iniziativa si propone di promuovere consapevolezza sulle disparità di accesso, valorizzare il contributo della ricerca pubblica e delle famiglie e rafforzare il dialogo tra scienza, clinica e società civile. L’evento è rivolto alle famiglie e alle persone con malattie rare (in particolare con Syngap1-related disorder), alla cittadinanza interessata, a studenti e ricercatori universitari, a professionisti sanitari e ai rappresentanti di associazioni, del terzo settore e di istituzioni nazionali e regionali.

Per maggiori informazioni consultare la locandina in allegato.